农历大雪这天,海滨城市北戴河迎来了2005年第一场大雪。由于不是旅游旺季,记者走进坐落在紧邻北戴河最美丽的海滨公园——老虎石公园的国家煤矿安全监察局尘肺病康复中心时,不见了游客的人来车往,只见康复中心的医护人员和三三两两穿着病号服的病人,这些病人大多是来这里治疗尘肺病的煤矿工人。
能够自由呼吸,这是生命存在的根本。记者面向大海,深吸一口气,双肺如清水洗过,顿时感觉清爽了许多。然而,这感觉对尘肺病患者来讲却是一种奢望。当你站在一名尘肺病患者身边时,仿佛听到一台风箱在滞涩地呼呼拉动。带着对自由呼吸的渴望,尘肺病患者来到这里寻求救助。
2005年12月7日上午8点,国家煤矿安全监察局尘肺病康复中心二楼的手术室里,年轻的副主任医师、硕士研究生陈刚等医护人员开始了今天的第一台手术,为山西潞安矿的一名尘肺病矿工实施大容量全肺灌洗手术。陈刚说,经过肺灌洗,沉积在病人肺部的粉尘就会被冲洗出来,术后患者的胸闷、胸痛、气短等尘肺病症状都会有明显好转,生活质量大大提高。
他说,这项技术是成熟的,从实施这项技术以来,他们已经成功实施了2 800多例次手术,效果也是显著的。但是,由于治疗费用和医疗条件的限制,普通的矿工以前难以享受到这样的治疗。现在,越来越多的普通矿工能够得到治疗,是得益于中国煤矿尘肺病治疗基金会的救助。
对尘肺病患者实施救助,为尘肺病患者燃起希望的中国煤矿尘肺病治疗基金会是怎样一个机构?基金会的任务、宗旨是什么?她成立以来做了哪些工作?对社会的贡献有哪些?基金会下一步的发展计划又有哪些?记者带着这些问题进行了深入的采访。
老部长建议 总理关怀
促成基金会
“走社会化的路子,在社会上筹措一部分资金,建立‘中国尘肺病治疗基金会’,通过基金会的运作,逐步积累资金,资助无钱治病的患者。”
——原煤炭工业部部长高扬文
我国是一个产煤大国,也是一个煤炭消费大国,约70%的一次能源来自煤炭,全国煤矿工人接近700万人。长期以来,煤矿工人为保证煤炭的供应,做出了巨大的贡献,也做出了巨大的牺牲。煤矿尘肺病是危害煤矿工人最为严重的职业病。据卫生部统计,截至2002年底,全国累计检出各类尘肺病病人58万多例,现存活44万余例(不含社会患者)。2002年,尘肺病新增患者1.22万例。煤工尘肺和矽肺仍为主要病种,共占85.6%;发生于矿山的尘肺病患者占71.7%,煤炭系统的尘肺病患者占47.6%,年内死于尘肺病的患者达2 343名,是矿难和其他工伤事故死亡人数的3倍多,也就是说,不流血的“白伤”远远大于流血的“红伤”。据不完全统计,从20世纪50年代到现在,全国已有14万名矿工被尘肺病夺去了生命。据专家测算,全国每年因尘肺病造成的直接经济损失达80亿元。
尘肺病是一种由于肺内吸入大量粉尘,导致肺组织不断纤维化,进而导致全身性疾病。患者普遍感觉胸闷、胸痛、咳嗽、呼吸困难,重者丧失劳动能力,甚至不能平卧,连睡觉都得采取跪姿,而且每隔数年病情还要升级,合并感染,最后因肺心病、呼吸衰竭而死亡。有的患者不堪忍受病痛的折磨,甚至选择跳楼自杀。可是目前对此病尚无特效药。
1991年,中国煤矿工人北戴河疗养院首创“大容量全肺灌洗技术”,通过清除肺内部分粉尘,可以大大改善肺功能,提高患者生活质量。通过十几年的临床治疗,此项技术安全有效,深受患者欢迎。可是,因为一些企业缺乏资金,使尘肺病患者不能得到及时救助。一方面几十万名尘肺病患者无钱救治,另一方面一项好的技术得不到推广,使之造福于广大尘肺病患者。
对此,已故原煤炭工业部老部长高扬文忧心忡忡。1997年,高扬文提出了创建“中国煤矿尘肺病治疗基金会”的建议。2002年4月15日,老部长85岁高龄亲笔上书国务院总理朱 基,建议“走社会化的路子,在社会上筹措一部分资金,建立‘中国尘肺病治疗基金会’,通过基金会的运作,逐步积累资金,资助无钱治病的患者。”对此,朱 基总理做出重要批示。卫生部遵照批示,到北戴河疗养院现场调研,并两次组织有关专家对肺灌洗技术及基金会问题进行论证,于2002年11月提出3点结论性意见:“肺灌洗技术本身是成熟的”;“可以作为尘肺病治疗方法之一”;“专家们一致认为,应建立一个专门的基金会,以帮助广大尘肺病患者康复,推动尘肺病防治适宜技术的研究和推广,推进尘肺病防治工作”。
2003年4月3日,老部长高扬文又致信温家宝总理,再次建议成立中国煤矿尘肺病治疗基金会。次日,温总理即做出批示:“请国家安全生产监督管理局研究”。2003年6月4日,原国家安全生产监督管理局召开党组会议,专题研究决定:尽快成立“中国煤矿尘肺病治疗基金会”筹备组,并抓紧向有关部门申报。2003年6月17日,温家宝总理在原国家安全生产监督管理局王显政局长关于成立“中国煤矿尘肺病治疗基金会”的报告上做出重要批示,王显政局长亲自推动基金会的成立,并大力组织资金募集工作。
在国务院两届总理及原煤炭部、原国家安全生产监督管理局、卫生部的高度重视和直接关心下,2003年10月31日,中国煤矿尘肺病治疗基金会经民政部批准登记注册,注册资金300万元(后增加为800万元)。基金会由原国家安全生产监督管理局主管。
基金会聘国务院安全生产委员会副主任、原国家安全生产监督管理局局长王显政、原煤炭工业部部长高扬文、原国家安全生产监督管理局副局长赵铁锤为名誉理事长,原煤炭工业部副部长、中国煤炭工业协会第一副会长濮洪九为理事长,原国家安全生产监督管理局政策法规司司长吴晓煜为常务副理事长,中国煤矿工人北戴河疗养院院长、国家煤矿安全监察局尘肺病康复中心主任李玉环任秘书长。
募集善款 推广技术
造福矿工
2004年11月12日,基金会召开了第一届一次理事会,会议当天就有10多家单位意向捐款,捐款额达到3 300万元。到2005年11月底,基金会共收到社会各界慈善捐款4 400多万。其中,中国中煤能源集团公司、山西焦煤集团、大同煤矿集团有限责任公司、晋城无烟煤矿业集团有限责任公司、淮南矿业集团有限责任公司、平顶山煤业集团有限责任公司等6家单位各捐款500万元。
关于基金的用途,基金会一位副理事长说,将主要用于煤矿尘肺病的康复工程。他说:“中国可以把‘神六’送上天,却至今没有一种特效药可以治疗矿工兄弟的尘肺病。现在有一种技术可以治疗,工人却治不起。基金会的作用就是让这项先进的技术造福工人。基金会的宗旨就是:‘以人为本、关爱生命、慈善为怀、防治尘肺’。”他说的这项技术就是由中国煤矿工人北戴河疗养院创立的“大容量全肺灌洗技术”。
通俗地讲,这项技术就是像给肺洗澡一样,通过清除沉积于肺内的部分粉尘,改善肺功能,缓解患者胸闷、胸痛、咳嗽等症状,提高患者生活质量。该技术于1991年开始应用于临床,到目前为止,中国煤矿工人北戴河疗养院已经累计灌洗2 800多例次,全部成功。
为此,国家煤矿安全监察局在中国煤矿工人北戴河疗养院成立了尘肺病康复中心。中国煤矿尘肺病治疗基金会委托尘肺病康复中心对尘肺病患者分期分批进行肺灌洗治疗,医疗费由基金会予以补贴:双肺同期灌洗治疗平均每人补贴1万元;单肺分期肺灌洗治疗平均每人补贴1.3万元。2005年,基金会计划资助320例患者免费灌洗,由于康复中心手术设备和医护人员紧缺,完成了260例。还有100多人因为身体条件不适于做灌洗,基金会资助每人3 000元,就地康复治疗。
基金会还规定,捐赠单位所捐款项除了可以享受国家税务总局和财政部批准的全额免征所得税外,其所捐款项的60%优先用于捐赠单位尘肺病人的治疗。
记者走进康复中心二楼的一间病房,住在这里的熊克保和杨启福都是来自河南平顶山煤业集团四矿的矿工。他们已经50多岁了,在井下工作多年,来之前是尘肺Ⅰ期半,这次是由平顶山煤业集团送过来接受基金会的资助,做肺灌洗手术的。熊克保和杨启福前天刚刚做了肺灌洗,看上去气色很好,呼吸均匀平静,说话声音洪亮,若不是手上那瓶从自己肺里洗出来的黑水,我们都不相信他们也是矽肺病患者。躺在床上的刘世海因为并发肺气肿,暂时先做了一侧肺灌洗,过几天,再洗另一侧。刘师傅的呼吸虽然仍有些粗重,可他自己认为感觉好多了!他一再说:“感谢集团公司对我们的关心,感谢基金会的资助。”年轻一些的郝林兴师傅刚刚50出头,但由于血压比较高,这次不能做灌洗手术。他觉得很遗憾。他说,这些年来,他的病只能靠药物来缓解,冬天不能受冷,夏天不能受热,冷热都会加重咳喘。虽年纪不大,但平时家人都得像照顾病人一样照顾自己。
除此之外,基金会还将组织技术力量进行科研攻关,进一步完善尘肺病治疗。目前,《肺灌洗治疗尘肺病远期疗效的临床研究》和《肺灌洗术中的肺泡表面活性物质丢失、提取及回输的研究》两项课题已经开始立项。
基金会的另一项重要任务就是扩大救助能力。基金会一位副理事长说,如果算上散落于社会上的尘肺病患者,全国尘肺病患者能以百万计,如此庞大的患者队伍,单靠康复中心的医疗救助力量是远远不够的。必须加快技术推广,在尘肺工人较集中的地方,推广肺灌洗治疗技术,使病人就近治疗。所以,基金会准备在全国选择一些有条件的医院设立“中国煤矿尘肺病治疗基金会定点医院”,由基金会帮助完成技术推广。
2005年,基金会考察了晋城煤业集团公司总医院,由基金会出钱,在康复中心培训晋煤总医院的医务人员,能够独立操作之后,康复中心派人跟踪指导8~10例手术,等他们自己独立操作30例之后,基金会组织专家验收,验收合格后,挂牌 “中国煤矿尘肺病治疗基金会定点医院”。通过这项工作,推动这项安全有效的技术的推广,让更多的尘肺病患者受益。
伸出援手 奉献爱心
感动患者
基金会刚刚注册2年多,真正运作实际只有1年多,但是,她所作的工作已经引起社会各界的高度关注,尤其是广大矿工非常感谢基金会给他们带来的福音。2005年4月10日,大同煤业集团、宁夏煤业集团接受了免费治疗的31名煤矿工人联名致信温家宝总理,他们在信中说:“由于长期在井下从事采煤作业,使我们不幸患上了严重损害呼吸功能的尘肺病,给我们身体和精神上带来巨大的痛苦。正当我们被疾病折磨得万分痛苦的时候,是您向我们伸出了关爱之手,在获得您亲自批示成立的基金会的善款资助下,我们得以接受免费治疗。”“我们万分感动,基金会的成立是党和国家所倡导的构建和谐社会的具体体现。”“与肺灌洗治疗前相比,现在我们已明显感觉到胸痛、胸闷、咳嗽等症状大幅减轻或消失,呼吸也开始变得舒畅,治疗前我们一个个气喘吁吁,上气不接下气,走几步路都要歇一歇,现在爬楼梯都非常轻松。”“我们深深感受到党和国家对我们矿工的亲切关怀”“我们回去之后一定加倍努力工作,以此来回报党,回报国家和社会,回报给我们提供善款和治疗的基金会和尘肺病康复中心,回报所有给予我们爱心和帮助的人们!”
基金会还不忘关注社会上的弱势群体。2005年3月10日,浙江卫视《帮助》栏目报道了尘肺病人浙江泰顺县徐德铨的事情。徐德铨由于在福建做打石工作,患上了Ⅲ期矽肺,长期卧床不起,花光了家里的积蓄,妻子带着大女儿离开了家,二女儿考入县职业技术学校,照顾爸爸的任务全部落在上初二的儿子徐建威身上。为给父亲治病,徐建威从6岁开始,历尽千辛万苦,独自上山采药,9年来,徐建威顽强地照顾着父亲,照顾着家,并且一直坚持上学。
得知此消息后,基金会领导非常重视,决定向在困境中的徐德铨父子伸出援助之手。在浙江卫视的大力协作下,基金会于5月23日派出以副秘书长、主任医师陈志远为领队的医疗专家组专程到浙江泰顺看望了徐德铨,为他进行了全面体检,赠送给他一部分治疗尘肺病的药品,并联系当地结核病防治所为他免费治疗尘肺病的并发症——肺结核病。鉴于徐德铨身体状况已不适应肺灌洗治疗,为了帮助困境中的父子俩,基金会又决定资助徐德铨1万元人民币和价值3 000多元的吸氧机一台。
康复中心的医生们对治疗的每一位病人高度负责,定期到治疗后的病人家中回访。中心经常有一些在个体矿山打工一两年就患上Ⅱ期尘肺病的患者来求医。他们冬天没有棉衣穿,在寒风中冻得瑟瑟发抖。医生们经常是脱下自己的羽绒服给病人穿上,自己却顶着嗖嗖的寒风回家。高尚的医德温暖着尘肺病患者的心。
呼吁社会 同襄善事
大力捐助
“4 000余万元和众多的需要救助的尘肺病人比较,还是杯水车薪。”
——基金会理事长濮洪九
基金会的成立,对尘肺病患者来讲无疑是雪中送炭。但是,基金会的少量资金与庞大的尘肺病患者相比,真是杯水车薪。
记者在采访时,恰巧遇到河南平顶山煤业集团职业病防治院的院长代表集团公司看望在这里治疗的工人。他提到,仅平煤集团就有尘肺病人7 000多,目前存活的有6 000多人。这些人大都是20世纪80年代以前在井下工作的工人,由于当时井下的生产条件和作业方式落后,使这些人患上了不同程度的尘肺病。
这番话,使我们深刻地感受到尘肺病治疗任务的艰巨。算起来,基金会目前募集到的4 000万元,仅救助一个平煤集团的尘肺病患者都不够用。
基金会理事长濮洪九在第一届二次理事会上强调,尘肺病康复工程要迅速做优做大,最大的困难有两点:一是资金不足,4 000多万元资金和众多的需要救助的尘肺病人比较,还是杯水车薪;二是我们的治疗能力不足,务必加快肺灌洗技术推广,尽快提高年治疗量。
因此,下一步,基金会将从以下几个方面解决这两个最大的困难。
基金会将广泛开拓募集渠道,采取多样化的募集形式,除货币捐赠、实物捐赠(如药品和医疗器械等)外,也可以冠名捐赠。基金会拟募集专项资金1 500万元,同北戴河尘肺病康复中心共同建设国内乃至全球第一家尘肺病医院,捐赠者如能独家捐赠1 000万元以上,便可以捐赠者的名字为医院冠名。也可单项捐赠,设实验室、医疗器械、科研开发、困难救助与国际合作等项目,供捐赠者认捐。
调动捐赠人的积极性,建立起募集工作长效机制。对捐赠人的善举加强宣传报道;捐赠企业捐赠的基金,其中60%优先用于该企业的尘肺病患者的治疗;对所有捐赠人发给捐赠证书,并出具合法有效收据;个人捐赠将捐赠人姓名刻于碑石,载入基金会史志,以作永久纪念;设捐赠人冠名基金及特定项目捐赠冠名基金等。
提高医疗救助能力。基金会计划在国家煤矿安全监察局尘肺病康复中心的现有基础上,抓紧建立尘肺病医院楼,争取建成一所设备先进、技术一流的尘肺病医院,使之成为尘肺病治疗康复基地、肺灌洗技术培训和推广基地、科学研究基地、新技术开发基地,发挥其示范、辐射和指导作用。基金会计划在3~5年内将肺灌洗技术推广到15~20家定点医院,争取年治疗能力达6 000~8 000人。
加强医疗、科研队伍建设。基金会计划培养和招聘医学博士、硕士和相当数量的高级职务医务人员,培养新的人才,大力发展技术研发能力,进行进一步的科研、理论研究。基金会还计划召开尘肺病治疗国际研讨会,推动尘肺病治疗技术和法律法规的完善,和联合国有关部门合作,推动世界消灭尘肺病的进程。
记者走出尘肺病康复中心,再次面向大海,深深地吸一口清新的空气,体会着自由呼吸的幸福。我们深深地感受到基金会和康复中心肩负的沉重使命,我们真诚地呼吁社会各界:奉献仁爱之心,伸出援助之手,同襄善事,共献爱心,让尘肺病矿工兄弟的呼吸不再沉重!
编辑 海岩