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张海超换肺之后——为尽力活着照顾家人,或将淡出维权


换肺之后母亲又生病住院,忙于照顾一家老小的张海超两鬓已有白发。他的生命如今靠金钱维系。 本版摄影:南都记者 孙旭阳


  2012年底,张海超一家在一堆药品后合影。当时绝望的他一度打算“托孤”。

  张海超的卧室在12年前为了赶时兴,铺了一层低端地板砖。现在,他发现这些地板砖可以有新的效用。刚过去的春节里,他照着两块砖的距离,给8岁的女儿琪琪划定了一个禁区,防止她离电视太近。“第一次警告,第二次关机。”

  他不想看到琪琪近视。“再好看的女人,戴上眼镜,就不那么好看了。”前年夏天离婚后,琪琪一直由张海超带着,其间,父女俩历经低保被取消、公开“托孤”、气胸发作和双肺移植等难关。

  自从2007年被发现患患尘肺病之后,张海超家就告别了欢笑。在换肺后的第一个春节里,张家小院总算恢复了一点生机。他甚至还带着女儿去新密市区看了一场电影,又去市区旁边爬了山。他不太满意那部60元一张票的国产电影,“没意思,就一群富家小孩在炫富”;他倒很愿意跟人分享爬到山顶后的感受:他发现自己依然年轻。

  现年33岁的张海超,在换肺前预计的存活寿命是35岁。换肺后,谁也无法保证他能活多久。他曾为这个问题失眠,但很快便想通了,“我诓自己,能活一天便是一天。”与此同时,他开始试图揭去身上的各种标签,做个能养活一家老小的普通男人。

  残病之家

  腊月二十九,张海超带着父母“偷跑”出了新密市中医院。无论按照新农合的规定,还是张母的病情,她都不能在治疗中离院。可是,母亲不回家,这家人怎么过年?

  张母名叫苏软妞,与丈夫张松峰都是1950年生人。去年农历九月十三,苏软妞做早饭时摔倒在厨房里,张海超执意将她送到医院检查,发现是脑血管堵塞。一开始,医生给开了溶栓的药,说十天半个月就可以出院。

  谁知到了第二天,苏软妞上厕所都只能被人扶着去,她的右手也失去知觉,只能学着用左手持筷子。吞咽功能的退化,让她连藕片都吃不下去。

  苏软妞住了3个多月院,花了6万多元。张海超“饭来张口”的好日子就此结束。他喜欢熬夜上网,只要愿意就可以睡到自然醒,醒了就有母亲准备好的饭食。现在,他得早起为母亲做饭。

  父亲张松峰吃饭也只能靠儿子做了。张松峰青壮年时出力过度,累坏了腰椎。在他步入老年之后,腰部的疼痛往往让他彻夜难眠。在儿子“开胸验肺”之后,张松峰感染了病毒性角膜炎,病情延宕至今,只有一只眼残存微弱的光感。以前他还能放放羊,在妻子住院之后,7只羊全卖了,换来9000多元。

  2014年2月12日,在登封市中医院门外,张海超建议记者不要去病房探望他父母。“老人见到生人容易哭。”他说,“他们一直担心拖累了我。”

  只有唯一的孙女琪琪能给老人带来安慰。琪琪再调皮,爷爷奶奶也总是笑。她却不太喜欢呆在病房,她最喜欢黏着爸爸。

  从医院回到老寨村之后,张海超的姐姐送来了她做的速冻饺子,一大包,足以让娘家人过完春节。去年,张海超先是在郑州治疗气胸,又去无锡做换肺手术,姐姐都一直在身边照顾他。然而,先天性脊椎裂让她步履蹒跚,也难以长久劳作。年幼的儿子,也每天都在等着她回家照料。

  在张海超的记忆中,刚过去的春节,比前几年好像都要冷。在他的胸腔里,来自别人的一双肺叶让他的呼吸不再窘迫。

  别人的肺

  春节里,张海超除了去舅家走了一次亲戚,大部分时间都呆在家里空调的热风区域里。他随身带着药物,按顿分放于有隔档的塑料盒内。肺移植病人需要终身服用抗排斥药物。他算了一下,这些药每天将近200元,再加上去医院复查的费用,他每个月最少要支出6000多元。

  换肺手术加上一个多月的后续治疗,花了张海超近49万元。回到河南后,他通过新农合报销了8.6万元,新密市民政局又按规定补贴了他1万元。后续服药和检查费用,却不在新农合报销范围内。

  经济压力就像前方道路上的一堵墙,张海超眼睁睁地看着要撞上去。“你想多活一天?拿钱来!”他说,“上学的时候,老师说“时间就是金钱”,现在“金钱就是时间”。”

  去年(2013年)6月28日,张海超在无锡市人民医院里做了换肺手术。手术前后,他一共在肺移植病房内呆了三四个月,见识了更多世态,对生死也看得更开。

  “有权有钱的住豪华病房,没肺源,人家打一圈电话,马上就能找到,然后30万(元)包一架专机,当天就可以送过来。没钱的,你只能等,一般你凑够60万(元),医院才敢动手术。”张海超曾见到一个徐州的大学生,募捐来了30多万元想换肺,结果上手术台之后五六天就花光,只能先办出院手续,好回去找医保报销,医疗费就只能让医院先垫支。

  患尘肺病做肺移植的并不多,在张海超看来不足十分之一,原因很简单,有钱人不会天天跟粉尘打交道。“过春节,又有好多尘肺病友问候我,他们羡慕我的经历,能多活几天,可是,他们也知道这不太可能。”

  在换肺手术苏醒后,张海超给被切下的左右肺都拍了照,发在微博上。两片肺叶都像是在沥青中滚过一样,乌黑中的肌理中可见大片的黑渣。“医院把它们做成了标本,我已经答应送给深圳一家博物馆保存,医院听说我要做宣传用,就不给我了。”

  想起胸腔中新肺的主人,张海超会感谢那个不知名的脑死亡者。他只是隐约听说肺源来自无锡。当他7年来第一次一口气爬3层楼时,当他在腊月的寒风里拉着女儿爬到山顶后,都会感到生命应有的畅快。

  在长达6年的维权中,张海超的人生目标已简化为了顺利呼吸。现在,他很少埋怨天空中的雾霾。要知道,他曾被专家诊断活不过35岁。

  本来,春节前他应该去无锡接受复查,因为要过年,日程一再拖后。正月初三,他接到武汉一个病友的电话,说因为一时大意,没去按期检查血液中的抗排斥药物浓度,导致初一出现严重的呼吸衰竭,几乎丧命。

  对方叮嘱张海超一定不能为了省钱而大意。张海超当然知道,死亡就在不远处打量着自己,它时刻都在寻找机会。

  淡出维权

  春节前后,张海超推掉了外地好几个尘肺病群体维权的请求。“我的身体不允许。”他说,“我患上一次感冒就可能致命,要是去住院,钱就像水一样往外流。”在新的一年里,他打算淡出尘肺公益维权,他发现自己也许帮不了别人太多。

  “开胸验肺”后的4年里,他一度拒绝外界的任何捐赠。直到换肺之后,去年9月15日,在央视的一档真人秀节目中,明星潘粤明为张海超争取到近24万元的善款。至今,这笔款项会不定期发给张海超。

  从政府和企业拿到的120万元赔偿,张海超已花掉一多半,家中的一两亩地,也仅能种植点粮食作物糊口。在卖掉7只羊之后,张家丧失了经济来源。因为有辆小排量汽车,2012年秋天,张家还被取消了低保。

  在2012年冬天,张海超告诉南都记者,他听说肺移植很贵,而且换肺之后毫无生活质量,他即使等死也不会去换。到了2013年3月,在河南省胸科医院的病房里,他因为气胸,胸部不得不插着导流管,医生诊断说因为当年“开胸验肺”导致的肺部粘连,他的肺部将无法再手术,只能做移植。

  他把诊断的X光片发给北京甚至美国的专家,最终在去年4月赶赴无锡。现在,他很庆幸自己的这个决定。在2012年11月底,他一度想将女儿“托孤”,来自国内外的收养电话都打进来之后,他又改变了主意。

  对生存的渴望洋溢在他的言谈中。他还会夸耀自己的身体素质。换肺手术前体检,他身高173厘米,体重73公斤,这让他的手术比较顺利。如果病人瘦弱的话,肺源可能就很难放入胸腔,严重的还得切掉一小部分肺叶。张海超恢复的顺利,也让病房内的其他病友感到欣慰。

  为他的“重生”感到最高兴的,还是他的家人。春节里,女儿琪琪跟张海超弹了她在特长班里学到的古筝。这个特长班,在她每学期的3900元学费之外,又增加了600元。琪琪现在只会弹两首曲子,其一是《沧海一声笑》。

  网上有人质疑张海超到今日这个田地了,还要坚持送女儿去县城的私立小学上学。而事实上,张海超曾就学的村办小学早已被撤并,整个刘寨镇只有两所寄宿式小学。“我听说,小孩子尿床,老师都不给晒,让自己暖干。”张海超无法接受女儿栖身于这样的环境。

  他谈不上对琪琪有什么规划,只希望她能健康快乐地成长,活得跟她的父母不一样。对父亲的病,琪琪并不清楚怎么回事,也没有表示过太多关心。她只是喜欢缠着爸爸,即使有陌生人在场,她也会攀爬到他的臂弯中,抱着亲他的脸颊。她并不知道,爸爸能否撑过她的未成年期。

  尘肺病裹挟来太多绝望,每一天都在折磨着张海超。4年来,他曾接触数百个尘肺病群体,试图帮助过数千个病友,还曾做过多起维权案件的公民代理人,都是输多赢少。“很多人都没有被当作人对待,你看着生气,却没有什么办法。”

  正月十一,陕西汉中的尘肺病人王俊华给张海超打来电话。“我决定不告状,开始买彩票了,一天2块钱,感觉要比维权成功可能性更大。”王俊华现年29岁,在老家的矿山干过活,又在东莞、揭阳和深圳做过工,被诊断为尘肺3期,他都不知道该找谁索赔。王俊华的未婚妻很快离开了他,他打工赚钱盖的新房,也一直空着。

  “他说得很对。”张海超说,他支持王俊华买彩票,那至少还有一丝希望。

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