2018年7月10日,河南新密。张海超坐在家中的院子里,给记者讲述“开胸验肺”后,自己生活的种种不易,几度落泪。新京报记者尹亚飞 摄
文 | 新京报记者王瑞锋
编辑 | 胡杰 校对 | 郭利琴
37岁的张海超在为一只肺打工。
他驾驶一辆公交车,每天在河南新密沿着城乡29站地往复循环来回8趟,行程248公里,工作超过12个小时,能换来160元薪水,和一沓数目不定的一元纸币。
这些收入艰难维持一只肺的运转。肺是别人的。9年前,碎石工张海超为了证明自己胸膛中的肺粉尘弥漫,用近乎悲壮的方式开胸验肺,最终换来了120余万赔偿金,成为中国开胸验肺第一人。5年前,为了延续生命,他花了一半赔偿金进行双肺移植,代价是终生服药。
他成了这只肺的奴隶。这只替张海超呼吸的新肺,每日需要消耗200多块钱13粒药丸来抗排异,一旦停药,他将呼吸衰竭而死。现在,他已经花光了所有赔偿金,又负债60多万。
张海超形容自己是“用钱来续命”,而续命的钱,又是拿命换来的。
命运就像公交车,张海超始终是那个没座位的人。
和平时一样,早晨六点钟,张海超不用定闹钟就能自然醒来。移植的肺时常和自己的身体打架,他只能通过咳嗽来安抚彼此,即便是在梦中。
2018年7月8日,天气阴沉,下了点儿小雨。洗漱只用了十分钟,张海超钻进雾气中,匆匆赶往矿务局南站的公交场站。
发车时间是7点45分,今天他的发车排班比以往晚了近一个小时。这使他有足够的时间享用一份早餐,两根油条,一碗粥,不到五块钱。若在以往,他必须把车开出一个来回,在车站门口用一分钟时间买早餐,再用一分钟时间吃完。
十几分钟的例行车检后,张海超脚踩油门,驾着2路公交车上路了。他身材消瘦,套着一件看起来油渍渍的白T恤,安全带斜耷下来。
2018年7月11日晚9点多,河南新密,在一个公交站前,张海超正在等乘客上下车。新京报记者尹亚飞 摄
2路公交是一条繁忙的线路,途经乡村、农贸市场,也经过大商场和医院,乘客有进城的农民,也有上班族和退休的老人,全程15.5公里,一个来回要跑大约一个半小时。
张海超的身体其实并不适合开公交车这份工作。肺移植后,医生建议他少去人员密集的地方,避免感冒和呼吸道感染,不然随时会夺去他的生命。
他在车上备着整包口罩,雾霾和柳絮飘飞的时节,随时掏出戴上。但咳嗽常年不停,这使他看起来总是鼓着腮帮子,面颊黑红。
“市中医院到了,有下的吗?”公交车上没有报站器,每到一站,张海超扯着嗓子喊。
市中医院这一站,是他最不愿停留的地方。2013年张海超做完肺移植手术后,紧接着母亲中风偏瘫,在市中医院住了8个月,花了10多万,手里的赔偿金只剩了40多万。
张海超的父亲正在磨镰刀,其半身不遂的母亲坐在过堂下休息。新京报记者尹亚飞 摄
日子总要过活,他借了20万,加上剩余的赔偿金,买了这辆公交车,“一个乘客一块钱,就算遇到不给钱的,才一块钱,也不至于赔本。”张海超盘算着。
2015年底,张海超的公交车油改电,这样可以节省油费,但改装需要钱,他只能向银行申请贷款。“贷款的时候,同事出于好心跟银行求情,说我是换肺的尘肺病人,家庭困难,能不能申请减免手续费。银行说酌情考虑一下,然后就不贷给我了。”张海超说,不得已,他以朋友的名义贷款18万,自己作为担保人,分期三年,每月偿还5020元。
他一个白天收入160元,夜班2个多小时,好的时候收入100多,差的时候三四十元,但无论拉多拉少,夜班的票钱都是自己的,每个月大约收入五千多。
但对他的家庭来说,这只是杯水车薪。母亲中风偏瘫,父亲脑梗,两人医药费每月一千,自己每月药费七千,女儿就要上初中,也需要钱,尘肺病换来的赔偿金早就耗尽。
所有的开支,全指望这一辆公交车。9点12分,张海超跑完一个来回,他有9分钟的休息时间,填表,签字,9点21分,发车。
10点47分,第二个来回跑完,车停进公交场站,他下车飞快地跑到水池边,拧开水龙头,把手洗得干干净净,准备吃药。吃药时间已经迟了快一个小时。
张海超收车后在场站的水龙头前洗手洗脸,换过肺后,肺很脆弱,容易被感染。新京报记者尹亚飞 摄
张海超服用的药不能间断,这是抗排异的药片,可以使别人的肺和自己的身体和谐相处,早十点和晚十点各一次,一旦停药,他将呼吸衰竭而死。去年春节,一名肺移植病友认为春节吃药不吉利,大年初一初二停了药,竟不幸去世。
“这几片药,能顶咱一天工资。”张海超开玩笑。一粒药确实太过珍贵,有一次,他吃完药,身体不适发生呕吐,他恨不得从呕吐物里扒拉出药片,再吃下去。
他觉得自己像公交线路上的陀螺,被生活的鞭子反复抽打,陷入死循环。张海超要给自己买药续命,爹娘就没钱买药,不给自己买药,自己会很快死亡,爹娘和女儿更没人照顾了。
整把的药塞进嘴里,咕咚一口水,愁绪戛然而止。又要发车了。
张海超手里拿着当晚要吃的药(少了一粒)。新京报记者尹亚飞 摄
11点04分,上午的第三趟车发车了。
天气阴沉,雨后还算清爽,摄氏27度。车外雾气缭绕,张海超开始咳嗽。
他恐惧一切粉尘碎末。当年,他是郑州振东耐磨材料公司的破碎工和压力机工,把几十公斤的硅石抱进破碎机,硅石变成直径一毫米的微粒,微粒弥漫着整个车间,两米内都看不到人。硅石是黄色的,他吐的唾沫也是黄色的,鼻孔、耳孔塞满黄色的粉尘,直到肺里也是,他的肺慢慢变成一颗尘肺。
得病,证明得病,开胸验肺,换肺,一切都由此而起。他开始后悔当初没有好好念书,哪怕老老实实种地,在人生这趟公交车上,张海超错过的那一班,再也等不来。
他拧开头顶的风扇,驱霾似的,让自己舒服一点。“后村到了。”他喊道。
2018年7月11日晚9点多,张海超正在开公交夜班车。新京报记者尹亚飞 摄
稀稀疏疏上来8个乘客,7个老人,只有一个年轻人投币。在新密,60岁以上的老年人办一张老年卡,就可以免费不限次数乘车,每辆公交车一天获得60人次老年人乘车补贴。
公交车司机们不喜欢老年乘客。老年卡只是亮一下,不用刷卡,一些不够岁数的人办一张假证,司机们也难辨真伪。张海超一天能拉四五百人,其中有三分之一是老年人,不用投币。
后村附近有农贸市场,蒜苔打折的时候,或是商场搞促销送一袋盐,吸引着城里的退休老人,他们乘坐公交车结伴而来,再乘坐公交车结伴而去。有司机曾拉过47名乘客,其中45个老人,只赚了2块钱。张海超曾一次拉过18个老人,老人们听说后村的蒜苔比别处便宜三毛钱,来到之后发现蒜苔卖光了,坐上张海超的公交车回去。返程的时候,老人们听说蒜苔又有了,正好又坐上张海超的车,来回两趟,一分钱没挣到。
曾有司机见到老年人路边招手,又恰好没有乘客下车,一脚油门就开过去了,回程的时候,老人带着亲戚朋友把这辆车截停,投诉,讨要说法。
张海超不这样,一来家家都有老年人,二来他懂得低三下四换来片刻的喘息,避免跟所有人发生争吵。
公交司机的工资大部分是一块钱的纸币,银行嫌麻烦不收,张海超急着还贷款,带着5000多张一元纸币,他跑了十几家银行,排队领号,给银行业务员求情说好话,跑了一上午,耽误了开车。若是搁以前,他会找出法律条文,跟银行讲道理,再不济就投诉,现在不了,“没用,更浪费时间,还不如多拉趟活。”这个中年人说。
2018年7月11日,河南新密建材城2路公交车司机休息室内,司机们的报班表。新京报记者尹亚飞 摄
每年,司机给公交公司缴纳一万多元的管理费。张海超跟车队领导求情,缓交或减免他的管理费。但是今年,新来的领导没有同意,缴不上管理费,公司扣发了他的油补和老年人乘车补贴。
张海超不是一个懒惰的人,他相信勤劳致富,起码以前信。在振东公司他干破碎工,那是最累最苦的活,直到他呼吸乏力,咳嗽不止,肺变得石头一样坚硬。“得尘肺病的都是最勤快的人。”他说。
现在开公交,没日没夜地转,“年前零下13度的下雪天,我都没休息一天,尽管我努力地活着,还是开始绝望了。”
挣钱是一块一块地挣,花钱是成千上万地花。一个月前,他给女儿交完辅导费,用信用卡还贷款,卡上一分钱都没有了,抗排异的药还能维持不到一个月。他不知所措,坐在老宅的核桃树下,偷偷抹泪。
几年前,他可从来没流过眼泪。哪怕死他都要爬上手术台,肺部活检,开胸之后的几天,就算疼得“嗷嗷叫”,也不让医生用止疼泵。
现在,他正值中年,已经穷途末路了。
司机们的午饭,一般都是一碗面条,捞面,烩面,汤面,临近的小饭馆里送过来,量大,实惠,10块钱一大碗。
12点28分,第三趟车收车。今天,张海超有30多分钟的时间吃饭。天热,他要了一碗捞面,在车上打电话预订,捞面没有汤,凉得快,车到站,面也坨了,和两个司机师傅在值班室一起吃。
张海超在公交车司机休息室内吃午饭,午饭时间只有半个小时。新京报记者尹亚飞 摄
一个司机师傅燃起一支烟,赞叹张海超的勤奋,感慨他的不容易,“一家四口三个病号一个学生,全指望他开车。”
“海超的肺不能闻烟味。”有人说。
“在通风的环境下没事。”怕是让同事难堪,张海超赶紧打圆场说。
中午,一个打工者给他打电话求助。这名打工者在北京的医院确诊是尘肺病,但老家的省职业病诊断医院迟迟不出诊断,一直拖着,他问张海超怎么办。
“去卫生局投诉。”
“投诉了多少遍了,人家不管。”
“行政起诉,就是打官司。”
“打官司时间太长了,我怕官司赢了,我活不到那时候。”
张海超无可奈何。
下午仍是三趟车。
开车的时候,电话经常响个不停。总有全国各地的尘肺病人打来电话,向张海超咨询。午饭间隙,或者休息的时候,他会耐心地回电。2011年,张海超成为一家公益组织河南负责人,为尘肺病人提供法律咨询,捐赠制氧机,助学。他还创办了“张海超尘肺病防治网”,免费为尘肺病人提供法律服务。
有律师找到张海超,让他介绍案子,官司打赢了一起分钱。张海超拒绝了,“患上尘肺病就家破人亡,怎么忍心挣他们的钱。”
几年来,张海超接到过2000多人的电话咨询,胜诉了100多人,自己探访了500多尘肺病人,也见证了400场死亡和告别。
6月22日,是开胸验肺9周年的日子。这天晚上10点多,张海超发了一条朋友圈,“开胸验肺事件经历了9年,考验了社会,结果是让人失望的。”
发完后他有点后悔了,觉得不该给尘肺病人传递负面情绪。他的微博、朋友圈久不更新,就会有尘肺病人打听,“海超是不是不在了?”
“他们把我当成是精神支柱了,尘肺圈子里会说,你看,张海超是尘肺病,赔偿也拿到了,现在不活得好好的。”张海超说,就连离婚,都跟病友瞒了半年。
“我只是尘埃里的一粒微光,给他们带来一点点希望。”但更多的时候,失望占了上风。
晚上7点,夜班车发车。
天色渐暗,直至夜幕无边,行驶在城郊道路上的2路车像一栋明亮的房子,张海超是房子的主人。车窗外,透过光线,尘埃飞扬。
屏峰商场这一站是小城热闹所在,这里有商场、电影院,女儿琪琪最喜欢。张海超的女儿今年12岁,暑假过后开始上初中。2012年离婚后,张海超独自一人抚养女儿。他并不埋怨前妻,“得了这病,让她看不到一点希望,谁都有追求幸福生活的权利。”
拉扯女儿不是一件容易事,怕她冷了,怕她热了,怕哪一天自己突然不在了……张海超眼下的烦恼是,女儿蹦蹦跳跳个子长到了一米六三,以前买的童装统统穿不上了,衣服要重新买。张海超不擅长砍价,屏峰商场有两家衣服店不用讨价还价,他捡几十块钱的买。
张海超正在厨房里做午饭。新京报记者尹亚飞 摄
买完衣服,还可以带女儿看一场电影。不过上一次看电影还是在去年暑假。
最近有朋友给他推荐电影《我不是药神》,张海超没舍得看,也没时间,就用手机看影评,“电影里的病人,起码吃上药就能活,尘肺病是不可逆转的,是人跟时间和金钱赛跑,跑赢的不多。”
换肺时,他要吃一种药,一瓶一万四,有病友给他推荐了印度的药,一瓶八千,他没敢用,“当时病友没说清楚,说是印度山寨的,以为山寨的就是假的。”
荣域福湾站到了,女儿上小学就在这一站。隔三差五,张海超给女儿送衣服,送吃的,把公交车停在站牌前,跟乘客说声抱歉,女儿往这跑,他往那跑,一分钟一个来回,再气喘吁吁地开车。
2012年时张海超感觉时日无多,曾为女儿寻找代养。20多个家庭找到他想收养,但都没有谈成。
“孩子大了,有品性,有记忆,很多家庭都希望收养婴儿。”张海超说,没谈成,另一个原因是,他舍不得。
可说不准自己哪一天不在了,女儿怎么办?
他要让女儿接触真实的世界。他带女儿一起探访尘肺病人,让女儿拍照,记录,一户人家的窗户是塑料布做的,女儿从没见过,“比我们还要可怜。”琪琪说。
等女儿上完辅导班,张海超打算让女儿跟他跑公交。“我几点起,她几点起,我几点下班,她几点下班。就让她感受感受,不好好学习,命运会很悲惨。”
有一天,张海超发现女儿在网上偷偷查阅自己的报道,他五味杂陈,觉得女儿长大了,又担心太过残酷,她承受不了。
“为什么查爸爸的资料?”女儿默然不语。
21点18分,最后一站,张海超一天的工作结束了。这一天他挣了160元白班工资,还有夜班109张一元纸币,8个钢镚儿,半张一元纸币。这些都是他的。
他把车开回公交场站。新密入睡了,张海超驾着明亮的公交车在街道上穿行,他轻点油门,车像人一样悄悄走路,又偶尔咳嗽一声。
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