澳大利亚建石棉致病登记系统 跟踪胸膜间皮瘤患者

澳大利亚使用石棉的历史由来已久，造成该国因石棉得病的人数一直居高不下。为此，澳大利亚安全工作委员会与新南威尔士州癌症研究所合作建立了新的澳大利亚胸膜间皮瘤注册登记体系。该体系可及时为患者提供医疗方面的帮助并追踪患者的情况变化，确定患病的高风险人群，同时为政府提供如何对该病进行防控的建议等。

■董 哲/编译

石棉致病人数高企

澳大利亚使用石棉的历史由来已久，造成该国因石棉得病的人数一直居高不下，在世界上都位居前列。因此，石棉对于职业健康及普通国民健康造成了极大影响。1954年，澳大利亚的石棉人均消费量已经位列西方国家第四。其中，大部分石棉用于建筑业的水泥生产，还有一部分用于修建房屋和排水设备等。可以说，普通居民生活在被石棉包围的环境中。

自上世纪70年代末，澳大利亚开始对石棉的使用制定明确规定。首先是在职业健康领域限制使用各种石棉，到上世纪80年代中期，大部分石棉被禁止使用。2003年，官方又出台了全面禁止使用石棉及其附属产品的法令。令人遗憾的是，法令并没有规定怎样清理现存的石棉制品。

石棉引起的胸膜间皮瘤潜伏期可达20年至40年。有专家分析，该病的高发时段在2014年到2017年之间。澳大利亚国家健康与福利研究所的数据显示，2007年到2010年间每年新增病例670名。澳大利亚胸膜间皮瘤注册数据显示，2011年到2013年之间新增病例数有所下降，但是近期注册数据又有所上升。

胸膜间皮瘤的诊断在上世纪80年代之前只集中在采矿、建筑以及生产石棉的副产品领域。但是，石棉还普遍存在于建筑物和建筑材料中，这就意味着，未来胸膜间皮瘤的发病不仅仅停留在传统领域。例如，在自己动手翻新房屋的过程中，普通人就会暴露在石棉环境下，因此而致病的这批患者被称为患病的“第三次浪潮”。

从制度到体系的演变

1980年，澳大利亚胸膜间皮瘤监测计划出台，政府开始寻找自愿报名的病例，范围设定为从事与石棉相关工作患病的人群及其亲属。1986年，此计划开始向注册登记制度转变。截至2004年，报名注册的病例数低于诊断的病例数，另外，所搜集病例的信息也不够全面。因此，2007年注册登记制度宣告暂停。

随后，澳大利亚安全工作委员会和安全与劳动赔偿理事会采取了多种方法继续开展胸膜间皮瘤的监测工作，同时搜集关于石棉致病的信息。2009年2月，澳大利亚安全工作委员会召开了一次会议，与会代表分别来自政府部门、工商企业、工会组织以及其他一些支持石棉疾病登记注册的组织。这次会议主要讨论了如何更好地改进搜集石棉信息的方式，并决定建立国家层面的胸膜间皮瘤强制通报和癌症高发区域注册体系，同时对患者实行实时追踪以便随时获取最新信息。2010年，该委员会与新南威尔士州癌症研究所合作建立了新的澳大利亚胸膜间皮瘤注册登记体系。

注册登记体系的作用

从2010年7月1日起，胸膜间皮瘤注册登记体系搜集了所有澳大利亚国内被确诊的新增病例，其目的在于：可及时为患者提供医疗方面的帮助并追踪患者的情况变化；确定医疗条件的改善是否成为确诊后患者恢复的决定性条件；便于更好地了解暴露在石棉环境中的程度与致病的关系；发现暴露在石棉的工作环境中病例的变化，同时关注非工作领域石棉对于健康的影响；确定患病的高风险人群，同时为政府提供如何对该病进行防控的建议。

在澳大利亚，胸膜间皮瘤是必须申报的疾病，也就是说，该病高发区新发现病例必须上报。该登记系统在每个州及被登记为该病高发区域可实现快速跟踪，并得到最新的反馈信息，包括地区人口和病患确诊信息，还有死者的详细资料。同时，病患也可以实行自我申报，但是这组人群并不包括在系统的信息库中，除非相邻的州已经接到确诊病例的信息。

石棉暴露评估数据库

一旦有新的胸膜间皮瘤报告，澳大利亚州政府会立刻联系相关医生，以确定患者的病情是否与现行石棉暴露的评估标准相吻合。一旦确定吻合，当地癌症注册机构会征求其是否同意参与到该评估研究当中，同时他们会提供一套关于石棉暴露的调查问卷，关于病人的住所、学校、从业经历以及是否有家族病史等。

澳大利亚莫纳什大学职业健康与环境研究中心负责胸膜间皮瘤注册登记体系中关于石棉暴露研究的设计与分析等相关工作，该中心运用特定工作模块对职业健康领域和非职业领域的石棉暴露问题进行研究。该中心运用病例信息建立了石棉暴露评估系统综合数据库，为系统化运用已公布病例和医疗专家信息提供平台。对病人电话回访的相关信息都会被记录到数据库中，为下一步进行石棉暴露研究起到了关键性作用。电话回访的参与者，不论其工作背景如何，都会接受非职业领域石棉暴露的问卷调查，这就包括前面所提到的“第三次浪潮”的患者。同时，该系统还可根据诊断治疗效果能否延长其生命进行评估，对石棉暴露和其他可能引发胸膜间皮瘤的原因进行预测。

新系统面临的新挑战

目前，该体系建设面临的新挑战主要是病人参与石棉暴露研究的程度不高。2011年到2013年，只有18%的确诊病例参与了该项研究，这个比率较低的原因是系统注册人数与确诊人数的差距，存在确诊延迟、医师与患者沟通不畅等问题。另外，有的病例确诊后存活时间只有9个月，在他们接到调查问卷时已经生命垂危。

为此，胸膜间皮瘤注册登记系统与一线医师一同加快通知时间。信息搜集过程中运用的是被动参与模式，只要医师签署同意意见即可参加，这样会大大增加参与该项研究的人数。

在世界范围内，还有很多与澳大利亚胸膜间皮瘤注册登记系统相类似的系统。如法国国家胸膜间皮瘤监测计划、意大利国家胸膜间皮瘤注册体系、英国胸膜间皮瘤注册体系、德国胸膜间皮瘤注册系统等。目前，此类系统面临的最重要的问题是如何实现资源共享，特别是在发展中国家。