3期尘肺病患者金道平的家一贫如洗。
湖南尘肺病人涂义军坐在楼梯上,无奈地看着外面。他家的房子住了十年还未做简单的装修。
尘肺病人,一个沉重的名词。胸闷、呼吸困难无时无刻不缠绕着他们,直到石化的肺停止呼吸。“被活活憋死”是尘肺病人将要面临的残忍却真实的人生终结,很多人就这样跪着死去。
令人吃惊的是,全国尘肺病患者有600万人之多,而每10个尘肺病人中,就有1个是湖南人,益阳安化、常德石门、株洲攸县等都是重灾区。
“如果不是为了不让父亲承受老年丧子之痛,我已经去死了。”这是一名尘肺病人的绝望之词,他已经忍受不了病痛的折磨和社会的冷漠,直到“大爱清尘”湖南地区的志愿者找到他,他才“感受到一些社会关怀”。
从3月9日启动至今,“大爱清尘”湖南分部已经救助了80多名尘肺病人,但相对于60万患者来说,只不过杯水车薪。6月15日,“大爱清尘”公益组织成立一周年,他们正积极尝试各种可能的方法促使尘肺病纳入新农合。近日,周末记者走进湖南尘肺病人和“大爱清尘”湖南志愿者群体。
尘肺病:
是由于在劳动中长期吸入生产性粉尘,导致末梢支气管下的肺泡积存灰尘,从而引起的以肺组织弥漫性纤维化为主的全身性疾病。主要集中在煤矿、钻石切割等粉尘较多的领域。
新农合:
新型农村合作医疗,简称“新农合”,是指由政府组织、引导、支持,农民自愿参加,个人、集体和政府多方筹资,以大病统筹为主的农民医疗互助共济制度,在保障农民获得基本卫生服务、缓解农民因病致贫和因病返贫方面发挥了重要的作用。从2003年起在全国部分县(市)试点,到2010年逐步实现基本覆盖全国农村居民。2012年起,各级财政对新农合的补助标准从每人每年200元提高到每人每年240元。
没有你们,我真的就放弃了
湖南是中国“有色金属之乡”和“非金属之乡”,也是尘肺病的高发区。发病率连续四年排全国第一。根据中国疾病预防中心内网数据,湖南累计上报尘肺病人数6万多人,按照10%的诊断率计算,湖南尘肺病人数至少有60万。
“因贫致病,因病返贫”已经形成了众多尘肺病家庭的恶性循环,很多家庭因此支离破碎。尘肺病人临终前,只有跪着才能呼吸。跪着,是尘肺病人特有的离去姿势。
不到四年,他失去两个女儿:“她是找好人家去了”
48岁的阙建伏很瘦小。天气有点热,但他穿着一件不太合身的西装外套。因为不管天冷天热,他都容易感冒。
他是“大爱清尘”湖南区救助的第三批尘肺病患者。 5月29日,在湖南省职业病防治院,记者见到了他和他的病友们。
阙建伏是益阳安化县清塘镇人,14岁那年就开始跟着父亲以及两个哥哥在镇上的煤矿挖煤。几年前,他查出了尘肺病,被矿上开除。为了支撑起清贫的家,他背着可以吃一年的药,南下深圳打工,在一个表链厂从早上七点半工作到晚上九点。今年4月“大爱清尘”志愿者去他家走访时,他还远在深圳打工。
阙建伏的小女儿不但患有癫痫,还有先天性智力障碍,连吃饭、穿衣都不会。今年3月的一个晚上,阙建伏接到噩耗——小女儿癫痫发作去世了,在外打工的他没有见到女儿最后一面。
阙建伏原本有两个女儿。 2008年大女儿因心脏病病发去世,2009年他自己检查出尘肺病,2012年失去小女儿,原本贫穷但幸福的家从此风雨飘摇。
说到小女儿,他眼眶红润了。长时间的沉默之后,他喃喃自语:“她是找好人家去了,下辈子一定会做个好人(健康的人)。”
3年打3次官司:“我还会继续申诉,哪怕给我们一个道歉”
38岁的杨名山也是清塘镇人,尘肺二期。5月29日,记者在省职防院见到他时,他刚洗完肺出来。“听说哪里有救就往哪里跑。”杨名山说,这已经是他第二次洗肺了。2009年,查出尘肺病后,他特意去广西洗过一次肺,花了近一万元,但效果并不明显。
杨名山很清楚地记得,他在煤矿工作了13年10个月,最近3年,他和其他23名尘肺病工友一起跟矿方打了3次官司。但2009年新扩股的煤矿不承认彼此的劳动关系,官司至今没有结果,这么长时间的等待是很多尘肺病人经不起的。“我们还会继续申诉,哪怕只给我们一个道歉。”
病重绝望时偶遇志愿者:“没有你们,我真的就放弃了”
杨吉林是怀化人,1988年开始在安化锑矿、吉首锰矿等做掘进风钻工,去年检查出尘肺,并发气胸。在“大爱清尘”湖南区救助的尘肺病患者中,他是比较特殊的一个,因为他不是通过走访筛选出来的。
3月初,在长沙一家矿泉水公司做搬运工的杨吉林突然呼吸困难、全身无力。他一个人骑着自行车来到省职业病防治院,但他身上只有100多块钱,连检查费都交不起。他只好又骑着自行车回公司向老板借了2000元。
住院3天之后,筹不到钱的杨吉林打算回家。幸运的是,“大爱清尘”湖南区的负责人戴春正好在省职防院看望病人。了解到他的情况后,她赶紧给总部打电话,争取到一个临时救助名额。“我当时想就这样算了,如果不是你们,我真的就放弃了。”
王克勤探访彭连喜,他在仓库里住了7年
清明节,志愿者发起“天堂没有尘肺”祭奠活动。
救命是天大的事
中国已经处于尘肺病高发时期,病死率高达22.04%。由于没有劳动合同、没有工伤保险,尘肺病人基本上拿不到他们该有的赔偿,而全国除了云南水富县以外,都没有将尘肺病纳入到新农合,600万尘肺病人在死亡线上苦苦挣扎。
为了尽可能帮助这些尘肺病人,著名调查记者王克勤去年6月15日成立了“大爱清尘”公益组织,并积极向全国扩展。在湖南省总工会干部学校副教授戴春的牵头下,“大爱清尘”湖南区今年3月正式启动。
王克勤:
救命是件天大的事,能救一个是一个
王克勤是《经济观察报》总编辑助理、著名调查记者。上世纪90年代中期,他在采访中认识了负责挖煤的副矿长老黄,老黄经常咳嗽得上气不接下气,后来得知,是因为长期接触大量粉尘患上了尘肺病。没几年,老黄就死了,被活活憋死了。老黄的笑容在王克勤眼前挥之不去,他第一次真实感受到了尘肺病的可怕。
2009年,河南农民张海超进行悲壮的“开胸验肺”,尘肺病再一次进入他的视野。当年12月,他得知甘肃古浪100多名农民集体患上尘肺病,立即赶赴调查,并在网上持续呼吁救援。他发现,中国各地存在大量尘肺病人急需救治。
尘肺病是不可逆的,但可以通过医疗手段延长患者的生命、改善其生活质量。2011年6月15日,王克勤联合中华社会救助基金会发起的“大爱清尘·寻救尘肺病农民兄弟大行动”公益项目正式启动,“能救一个是一个”是其口号和原则。
“救命是件天大的事。”5月22日,王克勤在湖南大学讲座时说:“若没有高考制度,我可能就是矿工,成为苦苦挣扎的尘肺农民。当相关企业拒不负责,当相关部门置若罔闻,当债台高筑无力自救时,我渴望有人拉我一把,从死神那里把我抢回来。”目前,“大爱清尘”在安徽、广东、陕西、四川、甘肃、湖南分别建立了六个救助区,截至6月5日,“大爱清尘”共救治343名尘肺病患者。
戴春:
他们有权利过健康、体面、有尊严的生活
“大爱清尘”湖南区的成立源于一个研究课题。2008年,湖南省总工会干部学校副教授戴春,着手做一个关于职业病的课题。在调查过程中,她惊讶地发现,尘肺病在职业病中所占比例非常高,达到83%。于是,她开始转而研究湖南尘肺病现状,并在网上大量发布湖南尘肺病人信息。“大爱清尘”关注到这一现象,双方一拍即合,今年3月9日,湖南区救助点正式启动,至今已救助80多名患者。
为了全面掌握湖南尘肺病情况,“大爱清尘”志愿者进行了大量实地探访。从2月到5月,戴春三赴湖南尘肺病高发区、国家级贫困县——益阳安化。
2月,戴春收到一个网友的微博私信,得知安化县芙蓉村有十多名尘肺病人。收到私信的第二天,戴春就前往安化,辗转3趟车,终于在天黑时赶到了芙蓉村。村里没有煤矿,很多人去外地矿场打工。“那里真的很穷,村里只能上到小学三年级”,戴春说,“有个老奶奶,去年儿子尘肺病去世,18年前老伴也是尘肺病去世,我坐在旁边很难过,一句安慰的话都说不出来。”
第二天,她又在村民的引导下去了清塘镇,那里的尘肺病更严重,因为当地有煤矿、钨矿,几代人以此为生。4月中旬,戴春再一次前往清塘镇,宣传预防尘肺知识,并建立患者档案。5月4日,“大爱清尘”联合省职业病防治院去清塘镇进行义诊,在170张X射线胸片中,完全没问题的只有44人。
“我面对、记录过的这些人,他们不是一串冰冷的数字,他们是曾经鲜活的生命,他们有权利过健康、体面、有尊严的生活。”戴春说。
帮助尘肺病人,需要国家层面的救治行动
作为民间公益组织,“大爱清尘”的资金非常有限,只能按照“救急、救困、救重”的原则分批筛选,尽量多地帮助那些在生活底层挣扎的尘肺病人。然而,200相对于600万、80相对于60万,只不过冰山一角,还有很多尘肺病人在一点一点消耗他们最后的呼吸。
3月1日,在蓟门决策论坛上,王克勤呼吁更多组织一起推动国家层面的救助。“在欧洲国家,尘肺病也曾经是一个很严重的问题,他们最终的解决方案,是由国家财政出资,整体解决患者救治、生活安置等问题。所以我们希望通过‘大爱清尘’以及其他组织机构的努力,促使政府尽快启动全国性的尘肺病救治行动,将尘肺病纳入到新农合。”
4月20日,这一呼吁有了初步成果,民政部正式批准支持“大爱清尘”150万元人民币,这是中央财政2012年支持社会组织参与社会服务的2亿专项资金的一部分,目前第一笔80%的项目资金120万已经到账。
戴春表示,湖南作为尘肺病重灾区,将会得到部分支持款,用于在娄底或郴州尘肺病高发区设立一个新的救助点。他们会继续努力,推进尘肺病纳入新农合。
相关链接
张海超“开胸验肺”
张海超是河南新密市人,2004年到郑州振东耐磨材料有限公司上班,3年后被多家医院诊断为尘肺,但企业拒绝为其提供相关资料。多方求助无门后,2009年6月22日,张海超“开胸验肺”寻求真相,在郑州大学第一附属医院切下一块肺组织,进行病理分析。此事经媒体报道后引起巨大反响,卫生部赴河南对该事件进行督查调研,张海超被正式诊断为尘肺病3期,并获赔61.5万元。
“大爱清尘”申请救助流程:
没有得到过社会或政府救助的湖南尘肺病农民工,可在“大爱清尘”官网上提交救助申请,递交个人基本信息以及尘肺病诊断情况,“大爱清尘”总部将按照“救急、救困、救重”的原则筛选出免费救治对象。
救助对象一经确定,将分批接往湖南省职业病防治院进行每人一万元以下的免费救治。没有肺气肿、肺气泡等并发症的尘肺病患者可进行最多两次洗肺,情况严重、不能洗肺的患者将进行保守的药物治疗。
详细救助申请流程,可登录大爱清尘官网。
声音
一个矿山周围就是一个尘肺村
前段时间有一个煤老板耗资7000万为女儿办婚礼。有人说怎么花钱是他的自由,我不敢苟同。我走访了很多乡镇和矿山企业,无不触目惊心,一个矿山周围就是一个尘肺村。雇主不投入安全设施,不签订劳动合同,不办理工商保险, 导致农民工得了职业病拿不到职业病诊断证明,得不到工伤赔偿,治病无钱,上告无门,大部分尘肺病农民工只有沉默等死。政府当然负有不可推卸的责任,但如果一个企业家,必须要在法律监管下才能保证自己不违法,那他就不配做一个企业家,更不配做一个人。
■大爱清尘湖南区负责人戴春
他们只是想抓住一线希望
一天的义诊时间,对清塘镇的村民来说根本不够,我们本来通知了80个可能患有尘肺病的村民,但来的村民远远超过了这个数,仅登记在册的就有300多人,着急登记的村民甚至挤坏了一张桌子,我当时有点被吓到了。现在想来,我不应该有那样的感受。他们只是想抓住一线希望。我一直觉得一个城市有没有希望、会不会发展,首先要看学校跟政府大楼哪个气派。在清塘镇这里,我看到学校比镇政府要气派得多。我相信,这是一个要奔跑起来的地方,只要我们坚持行动。
■“大爱清尘”志愿者谭晓林
就一个月的时间,他没能等到救助
在做了十几期“湖南尘肺调查报告”之后,我深刻理解到了什么叫“跟死亡赛跑”。4月中旬我在安化采访了尘肺病人周广成,当时他在自己做饭,就一个腊八豆炒饭,浓烈的油烟味呛得他半天没有喘过气来,我真担心他那时就那样走了。5月中旬,“大爱清尘”准备接他来长沙免费治疗时,他却真的走了,去世几天后才在家附近找到遗体。就一个月的时间,他没能等到救助。真的,他们等不起。还有多少人在悄无声息地离去?我们应该尽可能快地做一些事情。
■湖南公共频道记者闫琨
记者手记
救助尘肺病人,是对社会漠视生命的救赎
尘肺病对很多人来说是一个陌生的词,至少认为跟湖南、跟自己没有关系。殊不知在我们周围就有这么一群人,他们付出艰辛的劳动、在黑暗的矿井下消耗青春年华,十几、二十年之后换来的,却是难以呼吸的痛苦世界。
如果不直接跟他们接触,你真的没办法理解尘肺病是一个什么概念,你体会不到他们的伤痛、无奈,甚至是绝望。其实他们要求的不多,只要有生存的一席之地,只要养得起父母、孩子。他们是家庭的脊梁,他们只想做一个能让孩子依靠的父亲,“我宁愿让孩子在家里玩,也不让他去煤矿打工”,这是一个父亲的悲壮言语,然而这背后是他自己独自承担伤痛。很多人在被救助洗肺之后,又重返煤矿工作。
他们是非常淳朴、善良的一群人。去采访阙建伏时,我买了一点水果,他说了几次谢谢,他出院时还特意给我打电话说他要回去了。想象他离去的背影,我很感伤。他们为这个社会付出那么多,又得到了什么?很多尘肺病人打官司好几年,却没有任何结果,甚至得到矿主这样的回应:“我就算花100万打官司,也不给你一分钱。”我不能理解怎么有这样的铁石心肠,这个社会怎么会漠视生命到了这样的地步。
“我会继续申诉,就算只给我一个道歉。”我能看到在病痛折磨下他们眼里仍有的坚定。他们渴望一个说法,他们需要该有的尊严。
关爱尘肺病人,也是对我们过去所作所为的一种救赎,更是对社会漠视生命的救赎。
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